星野真里 長女の難病「先天性ミオパチー」最初に覚えた違和感は「なんでこんなに首が柔らかいんだろう」
女優の星のマ43が8放送のNHK ETレハートネットTV5802 出演。国の指定何病先天性ミオパチーと 診断された長女について語った。写真あり 、夫が音部長女の幼稚園の登山の様子15 年7月30日に生まれ、現在小学4年生の 長女風華さんは2歳で全身の筋肉が弱い、 あるいは低下していく病である先天性 ミオパチーの一種の中心格ミオパチーで あると診断された。英語3ヶ月を過ぎても 首座りの気配がないことに違和感を覚えた 星のは第一種なので標準的な成長があまり 分かっていない状態でもあってでも周りと 比べてみるとなんでこんなに首が柔らかい んだろうふにゃふにゃしてるんだろうって と当時の心境を解それを相談してみると この時期って個人差が大きいからって言葉 が返ってきて私もその言葉にすがりたいっ ていう思いででも現実的には変わらない娘 がいて個人差で会って欲しいという気持ち が言ったり来たりでしたとろした。生後6 ヶ月献診で意思から精密検査を進められ 病名が判明。最初に疑われた病気が命に 関わるものだったからその病気じゃなくて ほっとしました。私はこれからもこの子の 成長を見られるんだと喜びの方が大きかっ たと振り返った。